Dystrofia. Własna walka z chorobą pozwoliła mi pomagać innym

Nazywam się Oliwia Mrowicka. Jestem psychologiem, w czerwcu skończę studia z psychoonkologii. Interesuję się muzyką, śpiewam od 9 roku życia. Uwielbiam podróże i kuchnie z różnych zakamarków świata.

Życie z chorobą genetyczną

Jestem także osobą, która od urodzenia choruje na jeden z zaników mięśni nazwany dystrofią mięśniową obręczowo-kończynową. Jest to choroba genetyczna, przy której istnieje 50 % szans na to, że dziecko urodzi się z tym schorzeniem, jeżeli obojga rodziców ma uszkodzony ten sam gen.

Ja i mój brat otrzymaliśmy tą chorobę w genach od naszych rodziców. Ta odmiana zaniku mięśni na szczęście uważana jest za jedną z łagodniejszych, ponieważ atakuje ona mięśnie szkieletowe przede wszystkim te, które zawarte są w jej nazwie: kończyny górne i dolne oraz mięśnie obręczy barkowej i miedniczej.

Specjaliści dlatego uważają tą odmianę zaniku mięśni za łagodniejszą, ponieważ nie słabną tutaj mięśnie narządów wewnętrznych, przełyku, czy oddechowe. Natomiast u 40 % osób chorujących na tę postać choroby, kiedy schorzenie jest mocno zaawansowane mogą być nim objęte również mięśnie serca.

Pierwsze oznaki dystrofii

Choroba ma charakter postępujący, co oznacza, że w pierwszych latach podstawówki moje funkcjonowanie nie odbiegało specjalnie od rówieśników. Pierwsze widoczne oznaki pojawiały się u mnie w wieku 11 lat. Na skutek słabnących mięśni łydek moje ścięgna Achillesa skracały się i zaczynałam chodzić na palcach.

Obecnie borykam się z takimi trudnościami jak niemożność wejścia i zejścia ze schodów, problem ze wstawaniem z pozycji siedzącej, z wejściem/zejściem z krawężnika, wejściem pod górkę, schylaniem się, unoszeniem rąk do góry, czy samodzielnym chodzeniem na otwartych przestrzeniach.

Pokonywanie przeszkód bez żalu

Pomimo choroby staram się żyć najnormalniej jak wszyscy inni. Nie lubię dorzucać sobie dodatkowych ograniczeń i raczej rzadko uważam, że w mojej sytuacji zdrowotnej nie ma sytuacji bez wyjścia.

Nigdy nie traktowałam swojej choroby priorytetowo, a raczej jako dodatek do życia. Nigdy też nie zadałam sobie pytania „dlaczego ja?”, ponieważ wewnętrznie czułabym, że życzę jej komuś innemu, a jestem na tyle silną osobowością, iż radzę sobie i otaczając się odpowiednimi, serdecznymi osobami mogę nawet o niej zapominać.

Życie ma swój plan

Mojej postawie życiowej towarzyszy również usensowianie różnych sytuacji życiowych i za swoje motto uważam proste stwierdzenie, iż wszystko w życiu dzieje się po coś.

A jaki sens odnajduję w swojej chorobie? A no taki, iż jest moją nauczycielką, nauczyła mnie pokładu pokory, poszerzyła moje horyzonty myślowe na wiele aspektów życia, także tych związanych z codziennym życiem osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Dzięki niej miałam możliwość poznania wiele osób z poważniejszymi chorobami, co też mocniej uwrażliwiło mnie na cierpienie ludzkie. Czuję się dzięki niej bardziej wartościowa, a także potrafiąca cieszyć się z małych rzeczy i nie wszczynam kłótni o błahostki.

Weryfikacja otoczenia

Ponadto choroba ta potrafi szybciej weryfikować moich znajomych, za co też jestem jej bardzo wdzięczna, bo po co tracić go na nieodpowiednich 😉? Myślę też, że dzięki niej niejednokrotnie mogę doświadczać miłości bliźnich w postaci bezinteresownej pomocy mi, dzięki czemu serce mi rośnie i nie tracę wiary w ludzi dobrej woli 😊.

Kreatywność na wagę złota

Z racji tego, że jest chorobą postępującą stale trenuje moją kreatywność, ponieważ z każdym postępem choroby muszę wymyślać nowe sposoby w wykonywaniu czynności, które sprawiają mi coraz więcej trudności, czy szukać wyjść awaryjnych w nagłych, zmiennych sytuacjach, a także uczy mnie dobrego zorganizowania się, ponieważ wiele wyjść, czy podróży wiąże się ze znajomością danego terenu, jego przystosowania, wykonania kilku telefonów, by poinformować organizatorów, zorganizować pomoc (np. podróżując pociągiem, czy samolotem). Uczy też otwartości na ludzi i umiejętności komunikowania, instruowania w pomocy, czy proszenia o pomoc.

Mocne więzi

Choroba moja i brata zadziałała na naszą rodzinę zbliżająco. Byliśmy bardzo chcianymi i zaplanowanymi dziećmi przez naszych rodziców, od początku spotykania się ze sobą poruszyli jako jeden z priorytetowych tematów posiadanie potomstwa, a po cichu marzyli o parce 😊.

Moi rodzice prezentowali związek partnerski, uzupełniali się tak, aby rodzina funkcjonowała normalnie i żebyśmy i my mogli żyć najnormalniej na Świecie. Kiedy w okresie dojrzewania potrzebowałam już pomocy w pojedynczych czynnościach mój tata jeździł ze mną po Polsce na castingi wokalne. Chwilę później mój brat podjął decyzję o studiowaniu w oddalonym od naszego miasta rodzinnego Zielonej Góry o 130 km Poznaniu, z którego tata regularnie, co 2 tygodnie przywoził go na weekend do domu i odwoził z powrotem, mama szykowała torby pełne jedzenia. A ja korzystając z podróży taty mogłam uczyć się śpiewu u cenionej wokalistki jazzowej, której szkoła znajdowała się na 3cim piętrze kamienicy, do której tata wnosił mnie na barana.

Ciągle w drodze

Kiedy mój brat chciał spełniać się naukowo i wymagało to wyjeżdżania na sympozja do różnych miejsc tata również był jego wiernym kompanem podróży. Dzięki tym wyjazdom, ciągłym „podwózkom” na spotkania ze znajomymi mieliśmy okazje rozmawiać ze sobą na różne tematy, o troskach dnia codziennego, czy tata był znany naszym znajomym i na odwrót.

Mogliśmy liczyć na niego zawsze. Pamiętam sytuację, kiedy w środku nocy po nocnej zmianie z pracy tata jechał do Poznania do brata by zawieźć mu lekarstwa, czy też sytuacje, kiedy zawsze odnalazł mnie w obcym mieście, na co śmiałam się, że chyba muszę mieć wbudowany w sobie GPS.

Najlepsi odchodzą jako pierwsi

Mówię o tym wszystkim w czasie przeszłym, ponieważ nasz tata 3 i pół roku temu zmarł na nowotwór, o którego istnieniu dowiedzieliśmy się 4 miesiące przed jego śmiercią. Jak można już wywnioskować z moich wypowiedzi był osobą bardzo pomocną i życzliwą ludziom nie tylko nam, dlatego wybranie nekrologu do gazety o treści: „Nie pytamy Cię Boże dlaczego nam go zabrałeś, a dziękujemy Ci, że nam go podarowałeś” było idealnie trafione w punkt.

Onkopacjenci dają siłę

Od kilku lat jestem związana z fundacją onkologiczną, która odczarowała w mojej głowie stereotyp osób chorujących onkologicznie, które są tylko smutne, zniszczone chorobą, a dookoła unoszą się tylko ciemne chmury na zupełnie odmienny świat. Wielokrotnie opuszczając mury fundacji czerpałam od podopiecznych siłę, mądrość życiową, życzliwość i ładowałam tam swoje akumulatory.

Dodatkowo doświadczenie choroby onkologicznej u bardzo mi bliskiej osoby, z którą byłam mocno zżyta i miałam super kontakt, a później żałoba po niej sprawiły, że za kolejny cel w swoim życiu zawodowym postawiłam psychoonkologię.

Silna w pomaganiu

Od niedawna jestem stażystką w telefonie wspierającym osoby w żałobie. Ludzie pytają mnie, dlaczego podejmuję się tak ciężkiej tematyki, zwłaszcza, że z racji mojej choroby moje życie składa się z różnych trudnych doświadczeń z niej wynikających.

Odpowiedź jest taka, że uważam się za osobę, która może mieć szersze spojrzenie na wiele spraw, której nie przytłaczają ludzkie problemy, którą trudności życiowe umocniły, która chce wykonywać pracę mającą głębszy sens, mogącą pomóc w jakiś sposób drugiemu człowiekowi- to dla mnie wielkie spełnienie.

A paradoksalnie im bliżej śmierci, tym bliżej życia, docenianie go, małych rzeczy, czerpanie z niego w większym stopniu, dystansowanie się do błahych, zwłaszcza materialnych spraw.