Dystrofia. Własna walka z chorobą pozwoliła mi pomagać innym
Nazywam się Oliwia Mrowicka. Jestem psychologiem, w czerwcu skończę studia z psychoonkologii. Interesuję się muzyką, śpiewam od 9 roku życia. Uwielbiam podróże i kuchnie z różnych zakamarków świata.
Życie z chorobą genetyczną
Jestem także osobą, która od urodzenia choruje na jeden z zaników mięśni nazwany dystrofią mięśniową obręczowo-kończynową. Jest to choroba genetyczna, przy której istnieje 50 % szans na to, że dziecko urodzi się z tym schorzeniem, jeżeli obojga rodziców ma uszkodzony ten sam gen.
Ja i mój brat otrzymaliśmy tą chorobę w genach od naszych rodziców. Atakuje ona kończyny górne i dolne oraz mięśnie obręczy barkowej i miedniczej.
Specjaliści uważają tą odmianę zaniku mięśni za łagodniejszą, ponieważ nie słabną tutaj mięśnie narządów wewnętrznych, przełyku, czy oddechowe. Natomiast u 40 % osób chorujących mogą być nim objęte również mięśnie serca.
Pierwsze oznaki dystrofii
Choroba ma charakter postępujący, co oznacza, że w pierwszych latach podstawówki moje funkcjonowanie nie odbiegało specjalnie od rówieśników. Pierwsze widoczne oznaki pojawiały się u mnie w wieku 11 lat. Na skutek słabnących mięśni łydek moje ścięgna Achillesa skracały się i zaczynałam chodzić na palcach.
Obecnie borykam się z takimi trudnościami jak niemożność wejścia i zejścia ze schodów, problem ze wstawaniem z pozycji siedzącej, z wejściem/zejściem z krawężnika, wejściem pod górkę, schylaniem się, unoszeniem rąk do góry, czy samodzielnym chodzeniem na otwartych przestrzeniach.
Pokonywanie przeszkód bez żalu
Pomimo choroby staram się żyć najnormalniej jak wszyscy inni. Nie lubię dorzucać sobie dodatkowych ograniczeń i raczej rzadko uważam, że w mojej sytuacji zdrowotnej nie ma sytuacji bez wyjścia.
Nigdy nie traktowałam swojej choroby priorytetowo, a raczej jako dodatek do życia. Nigdy też nie zadałam sobie pytania „dlaczego ja?”, ponieważ wewnętrznie czułabym, że życzę jej komuś innemu, a jestem na tyle silną osobowością, iż radzę sobie i otaczając się odpowiednimi, serdecznymi osobami mogę nawet o niej zapominać.
Życie ma swój plan
Mojej postawie życiowej towarzyszy również usensowianie różnych sytuacji życiowych i za swoje motto uważam proste stwierdzenie, iż wszystko w życiu dzieje się po coś.
A jaki sens odnajduję w swojej chorobie? A no taki, iż jest moją nauczycielką, nauczyła mnie pokładu pokory, poszerzyła moje horyzonty myślowe na wiele aspektów życia, także tych związanych z codziennym życiem osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Dzięki niej miałam możliwość poznania wiele osób z poważniejszymi chorobami, co też mocniej uwrażliwiło mnie na cierpienie ludzkie. Czuję się dzięki niej bardziej wartościowa, a także potrafiąca cieszyć się z małych rzeczy i nie wszczynam kłótni o błahostki.
Weryfikacja otoczenia
Ponadto choroba ta potrafi szybciej weryfikować moich znajomych, za co też jestem jej bardzo wdzięczna, bo po co tracić go na nieodpowiednich 😉? Myślę też, że dzięki niej niejednokrotnie mogę doświadczać miłości bliźnich w postaci bezinteresownej pomocy mi, dzięki czemu serce mi rośnie i nie tracę wiary w ludzi dobrej woli 😊.
Kreatywność na wagę złota
Z racji tego, że jest chorobą postępującą stale trenuje moją kreatywność, ponieważ z każdym postępem choroby muszę wymyślać nowe sposoby w wykonywaniu czynności, które sprawiają mi coraz więcej trudności, czy szukać wyjść awaryjnych w nagłych, zmiennych sytuacjach, a także uczy mnie dobrego zorganizowania się, ponieważ wiele wyjść, czy podróży wiąże się ze znajomością danego terenu, jego przystosowania, wykonania kilku telefonów, by poinformować organizatorów, zorganizować pomoc (np. podróżując pociągiem, czy samolotem). Uczy też otwartości na ludzi i umiejętności komunikowania, instruowania w pomocy, czy proszenia o pomoc.
Mocne więzi
Choroba moja i brata zadziałała na naszą rodzinę zbliżająco. Byliśmy bardzo chcianymi i zaplanowanymi dziećmi przez naszych rodziców, od początku spotykania się ze sobą poruszyli jako jeden z priorytetowych tematów posiadanie potomstwa, a po cichu marzyli o parce 😊.
Moi rodzice prezentowali związek partnerski, uzupełniali się tak, aby rodzina funkcjonowała normalnie i żebyśmy i my mogli żyć najnormalniej na Świecie. Kiedy w okresie dojrzewania potrzebowałam już pomocy w pojedynczych czynnościach mój tata jeździł ze mną po Polsce na castingi wokalne. Chwilę później mój brat podjął decyzję o studiowaniu w oddalonym od naszego miasta rodzinnego Zielonej Góry o 130 km Poznaniu, z którego tata regularnie, co 2 tygodnie przywoził go na weekend do domu i odwoził z powrotem, mama szykowała torby pełne jedzenia. A ja korzystając z podróży taty mogłam uczyć się śpiewu u cenionej wokalistki jazzowej, której szkoła znajdowała się na 3cim piętrze kamienicy, do której tata wnosił mnie na barana.
Ciągle w drodze
Kiedy mój brat chciał spełniać się naukowo i wymagało to wyjeżdżania na sympozja do różnych miejsc tata również był jego wiernym kompanem podróży. Dzięki tym wyjazdom, ciągłym „podwózkom” na spotkania ze znajomymi mieliśmy okazje rozmawiać ze sobą na różne tematy, o troskach dnia codziennego, czy tata był znany naszym znajomym i na odwrót.
Mogliśmy liczyć na niego zawsze. Pamiętam sytuację, kiedy w środku nocy po nocnej zmianie z pracy tata jechał do Poznania do brata by zawieźć mu lekarstwa, czy też sytuacje, kiedy zawsze odnalazł mnie w obcym mieście, na co śmiałam się, że chyba muszę mieć wbudowany w sobie GPS.
Najlepsi odchodzą jako pierwsi
Mówię o tym wszystkim w czasie przeszłym, ponieważ nasz tata 3 i pół roku temu zmarł na nowotwór, o którego istnieniu dowiedzieliśmy się 4 miesiące przed jego śmiercią. Jak można już wywnioskować z moich wypowiedzi był osobą bardzo pomocną i życzliwą ludziom nie tylko nam, dlatego wybranie nekrologu do gazety o treści: „Nie pytamy Cię Boże dlaczego nam go zabrałeś, a dziękujemy Ci, że nam go podarowałeś” było idealnie trafione w punkt.
Onkopacjenci dają siłę
Od kilku lat jestem związana z fundacją onkologiczną, która odczarowała w mojej głowie stereotyp osób chorujących onkologicznie, które są tylko smutne, zniszczone chorobą, a dookoła unoszą się tylko ciemne chmury na zupełnie odmienny świat. Wielokrotnie opuszczając mury fundacji czerpałam od podopiecznych siłę, mądrość życiową, życzliwość i ładowałam tam swoje akumulatory.
Dodatkowo doświadczenie choroby onkologicznej u bardzo mi bliskiej osoby, z którą byłam mocno zżyta i miałam super kontakt, a później żałoba po niej sprawiły, że za kolejny cel w swoim życiu zawodowym postawiłam psychoonkologię.
Silna w pomaganiu
Od niedawna jestem stażystką w telefonie wspierającym osoby w żałobie. Ludzie pytają mnie, dlaczego podejmuję się tak ciężkiej tematyki, zwłaszcza, że z racji mojej choroby moje życie składa się z różnych trudnych doświadczeń z niej wynikających.
Odpowiedź jest taka, że uważam się za osobę, która może mieć szersze spojrzenie na wiele spraw, której nie przytłaczają ludzkie problemy, którą trudności życiowe umocniły, która chce wykonywać pracę mającą głębszy sens, mogącą pomóc w jakiś sposób drugiemu człowiekowi- to dla mnie wielkie spełnienie.
A paradoksalnie im bliżej śmierci, tym bliżej życia, docenianie go, małych rzeczy, czerpanie z niego w większym stopniu, dystansowanie się do błahych, zwłaszcza materialnych spraw.
Wow, awesome blog structure! How lengthy have you been blogging
for? you made blogging glance easy. The total glance of your site
is fantastic, let alone the content! You can see similar
here dobry sklep
I view something truly special in this web site.
I cling on to listening to the news talk about receiving boundless online grant applications so I have been looking around for the finest site to get one. Could you advise me please, where could i get some?
An impressive share, I just given this onto a colleague who was doing a little analysis on this. And he in fact bought me breakfast because I found it for him.. smile. So let me reword that: Thnx for the treat! But yeah Thnkx for spending the time to discuss this, I feel strongly about it and love reading more on this topic. If possible, as you become expertise, would you mind updating your blog with more details? It is highly helpful for me. Big thumb up for this blog post!
I have been absent for some time, but now I remember why I used to love this site. Thanks, I’ll try and check back more often. How frequently you update your website?
Greetings! Very helpful advice on this article! It is the little changes that make the biggest changes. Thanks a lot for sharing!
The next time I read a blog, I hope that it doesnt disappoint me as much as this one. I mean, I know it was my choice to read, but I actually thought youd have something interesting to say. All I hear is a bunch of whining about something that you could fix if you werent too busy looking for attention.
I carry on listening to the news update talk about receiving free online grant applications so I have been looking around for the best site to get one. Could you advise me please, where could i get some?
Right now it sounds like Drupal is the best blogging platform available right now. (from what I’ve read) Is that what you are using on your blog?
Rattling informative and wonderful complex body part of subject matter, now that’s user pleasant (:.
Terrific work! This is the type of information that should be shared around the web. Shame on the search engines for not positioning this post higher! Come on over and visit my website . Thanks =)
I am continually browsing online for posts that can aid me. Thx!
I have been examinating out some of your stories and it’s pretty clever stuff. I will make sure to bookmark your blog.
Good day very nice web site!! Guy .. Beautiful .. Wonderful .. I’ll bookmark your site and take the feeds also?KI am glad to search out numerous helpful info here in the put up, we’d like develop extra techniques in this regard, thanks for sharing. . . . . .
I truly enjoy studying on this web site, it contains fantastic content.
Great post. I used to be checking continuously this blog and I am inspired! Extremely useful information specifically the closing phase 🙂 I deal with such info a lot. I used to be seeking this particular information for a long time. Thanks and good luck.
Wonderful web site. Lots of helpful information here. I am sending it to several pals ans also sharing in delicious. And obviously, thank you for your effort!
It is appropriate time to make some plans for the future and it’s time to be happy. I have read this post and if I could I wish to suggest you some interesting things or tips. Perhaps you can write next articles referring to this article. I desire to read more things about it!
Sweet site, super style and design, really clean and apply genial.
As soon as I observed this web site I went on reddit to share some of the love with them.
Whats up this is kind of of off topic but I was wondering if blogs use WYSIWYG editors or if you have to manually code with HTML. I’m starting a blog soon but have no coding knowledge so I wanted to get guidance from someone with experience. Any help would be greatly appreciated!
Very interesting points you have remarked, appreciate it for putting up. „’Tis an ill wind that blows no minds.” by Malaclypse the Younger.
I am glad to be one of several visitors on this great website (:, thanks for putting up.
Good day! This is my first visit to your blog! We are a collection of volunteers and starting a new initiative in a community in the same niche. Your blog provided us useful information to work on. You have done a outstanding job!
Hello.This post was extremely motivating, particularly since I was searching for thoughts on this topic last Sunday.
Good info. Lucky me I reach on your website by accident, I bookmarked it.
An interesting dialogue is worth comment. I feel that it is best to write more on this matter, it might not be a taboo topic but usually persons are not enough to speak on such topics. To the next. Cheers
Throughout the grand scheme of things you secure an A just for hard work. Where you actually misplaced us ended up being on the facts. You know, they say, details make or break the argument.. And it could not be more true right here. Having said that, let me tell you just what exactly did give good results. The authoring can be highly engaging and this is possibly why I am taking an effort in order to comment. I do not make it a regular habit of doing that. Secondly, despite the fact that I can certainly see a leaps in logic you make, I am not necessarily convinced of how you seem to connect your points that produce the actual conclusion. For right now I will subscribe to your point but trust in the foreseeable future you connect your facts much better.
I just could not depart your website before suggesting that I extremely enjoyed the standard information a person provide for your visitors? Is going to be back often in order to check up on new posts
It’s a pity you don’t have a donate button! I’d certainly donate to this excellent blog! I suppose for now i’ll settle for bookmarking and adding your RSS feed to my Google account. I look forward to new updates and will talk about this blog with my Facebook group. Chat soon!
Yesterday, while I was at work, my sister stole my iPad and tested to see if it can survive a twenty five foot drop, just so she can be a youtube sensation. My apple ipad is now broken and she has 83 views. I know this is completely off topic but I had to share it with someone!
Real clear website , appreciate it for this post.